La Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz dará una charla en Caleta Olivia

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En marco de la jornada de concientización, visibilización e información sobre las enfermedades poco frecuentes, hoy a las 10:00 hs en el Sindicato de Petroleros Jerárquicos de Caleta Olivia, dialogó con La Mañana en Patagonia Adolfo Cid, referente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz.

«Ya hicimos Río Turbio, Piedra Buena, Puerto Deseado y ahora le tocaba a Caleta Olivia. Nosotros en el mes de Abril hicimos un encuentro provincial, siempre con el objetivo de difundir, promover y que dejen de ser desconocidas las enfermedades poco frecuentes. Y bueno, nos decía mucha gente que eran desconocidas las enfermedades y que era imposible que viajen todos a Gallegos, entonces la Asociación deciden gracias a Vialidad, a los Ministerios de Desarrollos, a los intendentes, a los concejales, poder salir a las localidades a conocer y charlar con la gente de las enfermedades que es lo más importante», comenzó diciendo Cid.

«Nosotros tenemos un registro, por ahora los únicos del país que estamos en 455 personas, cada vez que hacemos un tipo de actividad, lamentablemente decimos, se sigue sumando gente. Decimos lamentable porque sabemos todo lo que trae atrás del paciente y la familia la enfermedad desconocida, a veces no comprendida por la misma familia. Han familias que se han desunido, otras que se han unido un poquito más y hemos visto que falta mucha información, difundirla sobre todo, inclusive estando en las charlas siempre se enteran en la misma localidad que la otra persona no tenía una enfermedad poco frecuente, a veces por lo que es el tema del bullying, la discriminación, entonces ya empiezan a charlar sobre lo que les pasa. Falta mucho, nosotros en ésta recorrida hoy terminamos acá, salimos a Puerto Deseado, Perito Moreno, Los Antiguos, Gobernador Gregores, vamos a estar en Trelew y Chaltén también, lugares donde nosotros decimos que está muy desprotegido, si en las localidades más grandes falta información, qué podemos decir de las ciudades más chiquitas», continuaba.

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