La Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes sigue trabajando en pandemia

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Adolfo ‘Fito’ Cid es padre de Nadia, quién hace un poco más de un año debió realizarse un trasplante bipulmonar debido a un hipertension pulmonar, una enfermedad poco frecuente, por lo cual ellos comenzaron a trabajar con este tipo de patologías de la mano de la asociación. Hoy, a un poco más de un año de la operación, Fito habló con Voces y Apuntes y comentó cómo está trabajando la entidad.

Previo a detallar los proyectos de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz, Adolfo contó que «estamos preparando todo para que mi hija pueda viajar a Bs As a control, el 3 de diciembre hizo un año y no pudimos viajar por la pandemia, sabemos que la forma de saber que no haya un rechazo en el órgano es una biopsia y sabemos que en SAnta Cruz no la podemos hacer hacer, así que está viajando a la Fundación Favaloro»

Por otro lado, dijo que «logramos hacer un laboratorio «Los Kaukenes’, en Marzo cuando volvimos el año pasado de Bs. As., nos encontramos con que en Santa Cruz no había donde hacer análisis de sangre de trasplantados, los dosajes en sangre. Entonces hablamos con los chicos, se metieron en crédito, previo a eso hicimos un estudio para ver cuántos trasplantados habían en la provincia y cada cuánto se hacían el estudio. Así que le avisamos a toda la gente que en Santa Cruz, en Río Gallegos se pueden hacer los dosajes en sangre. Antes dependiamos de un vuelo sanitario. Tenemos armado un plan de trabajo para que toda la provincia pueda contar su análisis en el dosaje de sangre».

Además, comentó que «no paramos ni siquiera en navidad, las enfermedades no tienen sábados, domingos ni feriados. Venimos trabajando, hoy por hoy el censo está en 200 personas, calculo que tenemos unas 400 en la provincia. Se nos acercó mucha gente por fibromialgia, que no está considerada una enfermedad poco frecuente, así que armamos un censo paralelo».

Igualmente comentó sobre una reunión: «El 18 de febrero haremos un zoom con los pacientes con hipertensión pulmonar, médicos y enfermeros».

La asociación, está trabajando en una sede para facilitar el trabajo y contacto de la gente que padezca algunas de estas enfermedades consideradas poco frecuentes, departamentos para médicos y pacientes que necesiten un lugar al visitar Gallegos, una panadería para fuentes de trabajo para los pacientes, entre otros proyectos.

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