Asociación de “Enfermedades Poco frecuentes” de Santa Cruz busca hacer un relevamiento en la zona norte

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Se trata de más de 8.000 patologías entre enfermedades, síndromes y condiciones. La intención es tener un censo de la cantidad de personas que las padecen, para poder así ayudar en la información sobre los centros asistenciales a los cuales se debe recurrir.

El Secretario de la Asociación de Enfermedades poco frecuentes, Ian Schorr junto a la Dra. Claudia Romero y la referente de la zona norte Ángela Maglio visitaron los estudios de la radio Frecuencia Patagonia 99.3 para dar a conocer sobre el relevamiento que se está llevando adelante.

“Las enfermedades poco frecuentes abarcan un grupo de alrededor de 8 mil distintos tipos de enfermedades, síndromes y condiciones. Desde la Supervisión de Salud Comunitaria empezamos a hacer un relevamiento para conocer la comunidad y nos dimos cuenta que no había un registro para detectar a estas personas que son las más vulnerables porque no se cuenta con especialistas en ese tema, y porque necesitan tratamientos más prolongados en el tiempo”, explicó la Dra. Claudia Romero.

“Lo que nos interesa es saber la condición, síndrome o enfermedad de las personas para armar una base de datos y ver cuáles son los centros de referencia para cada una y que puedan recibir una terapia acorde. Es el primer escalón para que luego podamos avanzar en traer especialistas a la ciudad. El método es voluntario, no vamos a salir a buscar pacientes, sino que vamos a invitarlos a través de los centros asistenciales”, explicó.

Por su parte, la referente Ángela Maglio mencionó que: “Hoy la gente no se anima a decir que tiene cierta patología. Acá la importante es que la gente se anime a comunicarse, no tiene que dar nombre, teléfono ni datos personales. Es la única forma de que nosotros los podamos ayudar”.

El Secretario Ian Schorr comentó que el trabajo ya se viene realizando en la provincia y está empezando a obtener resultados. “En Rio Gallegos comenzamos un registro hace dos años, gracias a Dios después nos involucramos con el Ministerio de Salud y hoy el censo está comenzando. Los pacientes se están animando un poco más y eso es importante. Comenzamos con 14 casos y hoy por hoy son 210 personas detectadas en toda la provincia”.

Hablamos con la Doctora Claudia Romero Ian Schorr Y Angela Maglio " Enfermedades Poco Frecuentes "

Posted by Voces y apuntes – oficial on Monday, March 2, 2020

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